Social Spectrum Study

 

Het concept autisme kent steeds meer verbreding. Naast het klassieke autisme worden tegenwoordig onder de noemer 'Autisme Spectrum Stoornissen'  (ASS) ook ‘mildere’ varianten erkend, zoals het syndroom van Asperger en de pervasieve ontwikkelingsstoornis niet anderszins omschreven (PDD-NOS). Recente studies tonen aan dat huidige prevalentiecijfers voor deze bredere categorie ASS oplopen tot 1 op de 150 individuen. De gehele groep kinderen met ASS wordt per definitie gekenmerkt door problemen op (minstens één van) de dimensies ‘sociale wederkerigheid’, ‘communicatie’, en ‘rigiditeit’.

 

Er bestaat een grote variatie in de hoeveelheid en ernst van de symptomen binnen deze dimensies. Sommige kinderen die een diagnose binnen het autisme spectrum ontvangen, vertonen vrij ernstige problemen binnen alle dimensies van gedragskenmerken, andere kinderen vertonen slechts mildere symptomen binnen één dimensie. Naast variatie op deze ‘kern’ domeinen van ASS bestaat er tevens veel variatie binnen andere verwante domeinen van gedragskenmerken, zoals ontwikkeling van de motoriek, sensorische gevoeligheid, bijkomende angst-, aandachts-, en gedragsproblemen, adaptieve en uitzonderlijke vaardigheden en de cognitieve ontwikkeling. Het is belangrijk om de variatie op al deze domeinen goed te onderzoeken, zowel om de diagnostiek en zorg te verbeteren, als om het inzicht te vergroten in de prognose en de onderliggende etiologische mechanismen (samenspel omgeving, DNA, brein) van kinderen met uiteenlopende ontwikkelingsprofielen.

 

Doel
De ‘Social Spectrum Study’, of kortweg ‘Spectrum’, onderzoekt de bredere sociale ontwikkeling van kinderen die zijn verwezen naar de Jeugd GGZ en ASS in het bijzonder. Spectrum heeft de volgende vier doelstellingen: Allereerst het onderzoeken van de bijdrage van het gebruik van gestandaardiseerde methoden voor de tijdige herkenning en diagnostiek van ASS en bijkomende ontwikkelingsproblemen in de klinische praktijk. Speciale aandacht zal uitgaan naar het gebruik van meerdere informanten en het inzetten van deze methoden bij minderheidsgroepen. Ten tweede wordt de diversiteit in gedragskenmerken binnen ASS beter in kaart gebracht, door de relaties tussen autistische kenmerken en overige gedragingen verder te onderzoeken. Ten derde zal het zorggebruik, de kwaliteit van leven van kinderen en hun ouders ofwel de impact op het gezin onderzocht worden in relatie tot diverse mogelijke voorspellers. Tot slot onderzoekt Spectrum de rol van biologische en omgevingsfactoren in het ontstaan van ASS en hoe verschillende gedragskenmerken zich voordoen in de familie.

 

Onderzoeksmethode
Spectrum is een samenwerkingsproject tussen zes centra in Zuidwest Nederland: Emergis, GGZ Westelijk Noord-Brabant, Lucertis, Riagg Rijnmond, Erasmus MC - Sophia en Yulius. Het onderzoek zal plaatsvinden onder alle kinderen van 1,5 t/m 18 jaar en hun ouders die in de periode van 2011 - 2012 nieuw worden aangemeld voor diagnostische evaluatie. De volgende werkwijze zal hierbij gehanteerd worden:


Bij aanmelding worden allereerst een aantal algemene kenmerken en de ontwikkeling(sproblemen) op verschillende gebieden in kaart gebracht. Voor het in kaart brengen van de sociale ontwikkeling worden instrumenten gebruikt die tevens zijn ontwikkeld voor de herkenning van ASS (M-CHAT voor jonge kinderen, SRS voor kinderen vanaf 3 jaar). Ook de bredere emotionele en gedragsmatige ontwikkeling wordt onderzocht (CBCL, TRF en YSR). Vervolgens worden ouders en kinderen formeel via een brief benaderd voor het verdere onderzoek. Dit betreft verschillende kinderen: a) kinderen die op de M-CHAT of SRS boven de drempelwaarde scoren, of b) kinderen die onder de drempelwaarde scoren, maar een controle groep zullen vormen. Voor deze onderzoeksfase wordt - uiteraard na toestemming - zoveel mogelijk gebruik gemaakt van diagnostische informatie die al beschikbaar is uit het klinische diagnostische traject (diagnostische [DSM] classificatie; intelligentieonderzoek; indien aanwezig, ADOS [Autism Diagnostic Observation Schedule = gestandaardiseerde kind observatie]). Daarnaast worden ouders uitgenodigd voor verdiepende diagnostiek m.b.v. het ADI-R ouderinterview (Autism Diagnostic Interview - Revised = gestandaardiseerd interview over de ontwikkelingsgeschiedenis) of bij minder tijd, de 3di (Developmental, Dimensional Diagnostic interview). Zij ontvangen tevens vragenlijsten over aan ASS gerelateerde ontwikkelingsproblemen, zoals mogelijke problemen in de motoriek en sensorische gevoeligheid, plus adaptieve en uitzonderlijke vaardigheden en over kenmerken en zorgen van familieleden (ASR/ABCL/SRS, familie functioneren). Ook wordt tijdens het ouderinterview meer informatie verkregen over de familiegeschiedenis, de zwangerschap en vroege ontwikkeling van het kind en mogelijke bijkomende problemen.
Met behulp van al deze informatie kan er van alle kinderen een zeer uitgebreid ontwikkelingsprofiel verkregen worden. Op deze manier kunnen bovenstaande doelstellingen in deze goed omschreven groep optimaal gerealiseerd worden.

 

Klinische en wetenschappelijke relevantie
De verbreding van het concept autisme heeft als gevolg dat de totale groep van kinderen met ASS gedragsmatig een zeer heterogene, vaag omgrensde groep is. Dit leidt in de klinische praktijk tot veel onduidelijkheden rondom de diagnostiek, behandeling, en prognose. Goede diagnostiek is een voorwaarde om meer inzicht te krijgen in behandeling, beloop en etiologie. Recentelijk zijn er verschillende regionale en landelijke richtlijnen voor de diagnostiek van ASS verschenen en er is ook een nieuwe versie van de DSM in ontwikkeling (DSM 5). Met ons onderzoek hopen wij een bijdrage te leveren aan de implementatie van deze nieuwe ontwikkelingen. Tevens kunnen de uitkomsten verder richting geven aan het gebruik van verschillende screenings- en diagnostische methoden in de klinische praktijk. Bovendien kan er meer inzicht verkregen worden in hoe verschillende groepen kinderen zich gedurende het leven ontwikkelen en welke etiologische factoren hier een rol in spelen.

 

Projectteam

  • Hoofdonderzoekers: Prof. Dr. F. Verheij, Prof. Dr. F.C. Verhulst

  • Projectleider: Dr. K. Greaves-Lord

  • Adviseurs: Dr. P. F. de Nijs, Dr. A. Maras, Drs. A. van der Sijde, Dr. D. Bastiaansen

  • Promovendi: Drs. J. Duvekot, Drs. L. ten Hoopen, Drs. P. So, Drs. G. Slappendel

  • Onderzoeksassistentie: Drs. J. den Boer, Drs. R. Bhola, C. Verheij